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  • 【爱心瞭望】中山一院脊柱侧弯中心患友互助会两周年活动在广州开展

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核心提示 2014年8月9日,中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心患友互助会二周年暨新苗基金创建四周年纪念活动在广州中山一院门诊楼17楼举行。新苗基金创立及负责人——脊柱侧弯临床科研中心主任杨军林教授以及脊柱侧弯中心团队的专家......
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201489日,中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心患友互助会二周年暨新苗基金创建四周年纪念活动在广州中山一院门诊楼17楼举行。新苗基金创立及负责人——脊柱侧弯临床科研中心主任杨军林教授以及脊柱侧弯中心团队的专家们出席了本次活动,与来自全国各地的年轻患者们一起,在这值得纪念的日子里,感受到火热的气氛和心情,传递着人间的关爱与正能量。回顾与眺望,专业讲解与由衷感言,欢声与笑语,共同把脊柱侧弯中心患友互助会两周年暨新苗基金创建四周年纪念活动现场推向一幕幕高潮。

医疗互补促进康复 网站专业咨询及时排忧解难

脊柱侧弯中心患友互助会是一个充满友爱的团体。它于201284日成立,在中山一院脊柱侧弯中心指导下运作,经过两年的成长与完善,规模不断壮大,日益成为脊柱侧弯患者的重要交流平台。在这里,患者们通过互助方式共享疾病信息,相互鼓励和打气,一起努力走出脊柱侧弯的阴影。此外,由术后患者就近协助上门家访核实情况,并在互助会成员之间发起捐款活动,帮助贫困患者解决生活难题。

据杨军林教授介绍,互助会在全国24个省市形成志愿者审核网络,由患者推选志愿者担任管理人员,真正把互助会办成是患者自己的团体,成为他们共同的“家园”。他认为,这样一个互助团体的存在,可以让患者有效掌握信息,享受到更多优惠便利,找到自己的“组织”,如通过互助会成员推介的病人,中山一院脊柱侧弯中心将给予优先诊断优先治疗,也有效杜绝了有人冒充医生或病友散播不实消息、在网络上欺诈病友捐款等现象。另一方面,由于脊柱侧弯手术康复是一个长期的过程,一些术后患者扮演起“小医生”的角色,向其他患者普及脊柱侧弯知识,指导他们开展康复治疗。病友会的存在,能让病人在医院接受专业手术后的康复治疗过程中,可以与其他病友一起沟通交流,及时发现与解决术后康复的问题,使整个治疗形成完善的系统,起到医疗互补的作用,进入良性的循环。

作为病友会的网站,中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心网站更是给患者带来了便利。在该网,患者可以直接进行咨询预约,通过留言咨询、在线咨询、网上预约、电话预约方式了解病情及就医情况,并有脊柱侧弯中心专家详尽为患者答疑解难。如杨佛宝教授与杨军林教授等专程在网上为患者提供专业的回答,让患者最快地找到治疗方案。网站论坛为增进患者的沟通交流提供了一块阵地,患者通过发帖、回帖等方式,有效实现了彼此间的互动。杨军林教授表示,脊柱侧弯中心网站为全国各地病人咨询病情起到了很大的作用,患者通过咨询能够随时随地询问自己的病情及脊柱侧弯治疗方案,打破了当地医疗条件的限制,共享全国各地先进的医疗技术,患者在听取专家的建议后也可以充当自己的医生。而柱侧弯中心网站为患者提供全方面的病情分析及最佳的治疗方案,在一定程度上解决了目前状况下资助人数有限的问题,拓宽了患者获得资助的渠道。

随着病友会影响逐步扩大,在患友当中,越来越多的爱心志愿者加入到队伍当中来,积极承担起维护、管理这个大家珍惜的平台的职能。周年纪念会上对杰出志愿者做出的贡献进行了表彰,获得了患友们阵阵热烈的掌声。

新苗基金——让他们“挺直腰杆做人”

新苗基金发展至今已有四年的光辉历史。它是由在广东省青少年发展基金会与中山一院脊柱侧弯中心于2010年共同成立的慈善救助基金,旨在为0-28周岁贫困家庭的青少年脊柱侧弯患者,重点是城市家庭贫困子女、农民工子女以及海外贫困家庭子女,提供部分的医疗费用资助。据杨军林教授介绍,自新苗基金运作四年以来,截至目前已募捐到慈善资金997.1余万元,申请人数达276人,累计资助833.1万元,成功帮助122位脊柱侧弯患者顺利完成手术治疗,过上了正常的生活,让他们重拾生活的信念。

新苗基金团队在技术和慈善上的奉献精神,不仅获得了患者的支持,也多次获得了社会及官方的认可。新苗基金团对于2003年获首届“中国好医生”、“医德高尚奖”、2014年获得“广东好人奖”、2014年获得“广东青年五四奖集体”、2014年获得“广东省红棉被扶贫济困优秀项目”。

小胡就是其中的一个“幸运儿”。他是河南人,今年19岁,在2010年查出患上先天性脊柱侧弯,当时医生说治疗这个病要十多万,小胡的这个靠种地为生的农民家庭根本无力承担如此高昂的费用。正处于花季雨季的少年,本应该和同学们教室里打打闹闹,说说笑笑。但是由于身体和家庭的原因,不得不离开学校到外地谋生。

后来小胡在网上看到中山大学附属第一医院有一个专门针对救助脊柱侧弯的新苗基金,于是抱着试试的心理来到了中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心,于20115月份提交新苗基金的申请。20142月,小胡的申请通过审批,并顺利于今年3月份完成手术。面对镜头,腼腆的小胡露出了幸福的笑容:“手术后一下子长高了6厘米,挺直了腰杆,整个人都自信了起来,感谢新苗基金以及杨军林教授团队对我的帮助。”脊柱侧弯不仅对身体有严重摧残,心理上更是巨大的煎熬。这次手术不仅改变了他的外形,也使他整个人由内而外散发着自信与阳光。这个以往心事重重的小伙子,出现在记者眼前时,正带着一脸的微笑。

可以说,新苗基金给那些贫困的脊柱侧弯孩子带来了希望的曙光,而这来自于温暖与爱。关注脊柱侧弯患者,关注新苗基金,给予更多爱心的支援,这正是杨军林教授在本次活动向社会发出的呼吁。

附注:新苗基金资助额度、申请条件以及申请程序

符合以下条件的贫困家庭脊柱侧弯患者可以申请新苗救助基金,资助额度根据侧弯程度、家庭贫困条件报销手术费用到30%-80%

基金申请条件:

1)全国或海外28周岁以下的青少年

2)救助对象直系亲属必须持户口所在地的镇以上街道、单位与民政厅三方出具的家庭特困证明。

申请流程:

1、救助对象直系亲属必须如实填写《救治专项资金申请表》,提交家庭特困证明、医疗机构就诊病历等相关资料。

2、在中山大学附属第一医院新苗(脊柱侧弯)救助基金专家指导小组审议并提出医疗所需费用额度和评估意见后,交基金管理办公室上报管理委员会执行主席审批。

3、管理委员会执行主席审批后,即可使用。

基金申请咨询电话:0203763232113751775347

基金联系人:张国芳 文诗奇

基金网站:http://www.chinascoliosis.com

基金邮箱:sysu_sc@126.com

基金地址:广州市越秀区中山二路58号中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心(510080

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